El 18 de enero es el Día Internacional del Síndrome de Hemiplejía Alternante, una enfermedad que afecta a uno de cada millón de niños. El principal objetivo de este día es concienciar sobre la realidad de aquellas personas y familias que conviven con esta rara enfermedad.
Esta enfermedad es considerada una de las más raras, ya que Afecta a uno de cada millón de niños. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, es más frecuente que se presente en la infancia, generalmente antes de los 18 meses de edad.
Fue el 18 de enero de 2012 cuando se descubrió que la mutación del gen ATP1A3 causa el 80% de los casos de la enfermedad. Por eso se ha elegido esta fecha para apoyar y concienciar sobre esta enfermedad.
Un día especial para promover la investigación para obtener tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas con Hemiplejia Alternante.
¿Cuáles son los síntomas de este síndrome?
La hemiplejía alternante es una enfermedad neurológica que causa parálisis en un lado del cuerpo o en ambos. Los episodios pueden durar desde unos pocos minutos hasta varios días, desaparecen con el sueño y pueden reaparecer al despertar.
Además, puede haber otros síntoma como ataques distónicos, rigidez, movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. El retraso mental, la ataxia y otras complicaciones pueden desarrollarse con el tiempo.
Actualmente no existe tratamiento para esta enfermedad, por lo tanto, se le suma un propósito más a este día; promover la investigación para obtener tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que viven con Hemiplejia Alternante.
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