En un intento de crear conciencia sobre la lisencefalia y microcefaliaalgunos padres en Reino Unido han decidido compartir su vida con sus hijos con estas graves condiciones en TikTok, sin embargo, han sido criticados e incluso les han dicho que terminen con sus vidas para sacarlos de su miseria.
Según NeedToKnow.Online, Charlotte Smith y Tom Harding, de 29 y 26 años respectivamente, documentar sus vidas con sus hijos diagnosticados con lisencefalia y microcefalia. Ava-Grace tiene 4 años y Henry es un niño pequeño de 2 y ninguno de ellos tiene una esperanza de vida de más de 10 años.
Smith dijo que Han recibido comentarios que indican que sus hijos no tienen calidad de vidaentre otras dolorosas palabras, que han llegado a borrar de su cuenta en la plataforma TikTok.
Los padres comparten cómo es la vida con sus hijos diagnosticados con lisencefalia y microcefalia. Foto: Captura
UN DIAGNÓSTICO DIFÍCIL DE ENFRENTAR
La pareja le dijo al medio que recibir el diagnóstico de sus hijos les cambió la vida por completo y ambos tuvieron que dejar el trabajo.
Nuestra vida social es inexistente, principalmente porque siempre tenemos que estar cerca en caso de que necesiten ir al hospital rápidamente; nuestra vida diaria se centra únicamente en los niños”.
Carlota mencionó que las condiciones que sufren sus hijos restringen sus movimientos y ninguno de los niños puede mantener la cabeza erguida o realizar movimientos básicos.
En el caso de Henry, su madre dijo que sufre de exceso de saliva, no puede tragar correctamente y está constantemente en riesgo de asfixia.
Los padres disfrutan pasar tiempo con sus hijos, sin embargo, han pasado por situaciones de salud que les han hecho temer por la vida de sus pequeños ya veces piensan que no les queda mucho tiempo con ellos.
Los padres buscan crear conciencia sobre el sufrimiento de sus hijos. Foto: Captura
¿QUÉ ES LA LISSENCEFALIA Y LA MICROCEFALIA?
La lisencefalia, que significa “cerebro liso”, es una malformación cerebral rara en la que no hay circunvoluciones normales en la corteza cerebral y la cabeza es más pequeña de lo normal, explican los Institutos Nacionales de Salud (NIH). ).
La causa puede ser no genética o deberse a mutaciones en más de 19 genes y no hay cura para la lisencefalia y el tratamiento depende de los síntomasademás de requerir la atención de varios especialistas.
El pronóstico para los niños con lisencefalia depende del grado de malformación cerebral, indica el NIH.
En segundo lugar, la microcefalia es una condición y un defecto de nacimiento donde tamaño de la cabeza del bebé es más pequeño de lo esperado, dice el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Esta condición puede ocurrir porque el cerebro del bebé no se ha desarrollado adecuadamente y produce un tamaño más pequeño. A veces puede ocurrir de forma aislada, sin que se produzcan otros defectos graves, o Puede ocurrir en combinación con otros defectos congénitos graves.
Cabe mencionar que la microcefalia se ha relacionado con estos problemas:
- Convulsiones.
- Retraso en el desarrollo, como problemas con el habla y con otros indicadores del desarrollo (como sentarse, pararse y caminar).
- Discapacidad intelectual (disminución de la capacidad para aprender y funcionar en la vida diaria).
- Problemas con el movimiento y el equilibrio.
- Problemas de alimentación, como dificultad para tragar.
- Pérdida de la audición.
- Problemas de la vista del ojo.
También, Es una condición que dura toda la vida.ya que no existe una cura o un tratamiento estándar para la microcefalia.
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